Минздрав включил синдром Смит-Магенис в перечень редких (орфанных) заболеваний

17.06.2024
Перечень редких (орфанных) заболеваний от 31 мая 2024 года.

Можно посмотреть на сайте Минздрава

https://minzdrav.gov.ru/documents/9774-perechen-redkih-orfannyh-zabolevaniy

Всего в списке от 31 мая 2024 года — 293 заболевания.

Синдром Смит-Магенис идет в этом списке под № 289.

Синдром Смит-Магенис или неугасимое пламя материнской любви: свидетельство о сложностях диагностики и борьбе с редкими заболеваниями.

Синдром Смит-Магенис или неугасимое пламя материнской любви: свидетельство о сложностях диагностики и борьбе с редкими заболеваниями.

/ Книги
Карима Бенабура / Karima Benaboura. Le Syndrome de Smith Magenis ou la flamme d’un amour maternel inextinguible: Témoignage sur l'errance du diagnostic et la lutte pour les maladies orphelines.
Мальчик по имени Редкий

Мальчик по имени Редкий

/ Книги
Джессик Кристофер / Jessica Christopher. A Boy Called Rare. Looking Past The Diagnosis