Ветер дует волоса

01.11.2024
…Мы мчимся по загородной трассе, а за окном лето, июльская жара. В машине душно, даже кондиционер не справляется с перемалыванием этого зноя.

«Открой окно!» — требует Аня. Я сопротивляюсь, знаю, что у нее слабые уши, знаю, что может быть отит. «Открой окно!» — настойчиво повторяет она. И я сдаюсь, приоткрываю небольшую щелку. «Больше, еще больше!». Начинаем торговаться за каждый сантиметр открытого окна и, наконец, находим оптимальный вариант. «Ух ты! Круто!» — слышу я радостные вскрики с заднего сиденья – «Ветер дует волоса!». В ее глазах загораются звездочки радости и абсолютного счастья. «Музыку погромче!» — не унимается Аня – «Вот это да!». Понемногу я забываю свои страхи про больные уши, выключаю кондиционер и наслаждаюсь дорогой и отличным Анькиным настроением. 

«Ветер дует волоса» — как синоним абсолютного счастья и радости, которое доступно только ей, моей дочери. Она живет в своем чудесном мире, радуясь простым и совершенно обыкновенным вещам, получая удовольствие от каких-то пустяков. Я вижу эти звездочки в ее глазах и забываю про свои страхи, досады и переживания. Я забываю про ее навязчивость, порой невыносимую, про ее истерики. Забываю про то, как она будит меня ночью, чтобы постричь досаждающий ей заусенец. Я покорно выполняю ее просьбы, странные для почти двадцатилетней девушки, но искренние и понятные для Ани – заказать очередную музыкальную книжку, кружку с Чебурашкой, куклу Лизу Барбоскину, пластмассовую флейту… Я радуюсь, что у нее есть свои, пусть и совсем детские, интересы. Радуюсь, когда вижу в ее глазах сверкающие звездочки. «Я тебя очень люблю!» — говорит она и мне, и папе. Сыновья не умеют так выражать свои эмоции. С ними мы говорим о школе, друзьях, о планах на будущее. С ними мы взрослые, а с Аней мы тоже немного дети. С ней невозможно состариться. Двадцать лет назад к нам пришел вечный ребенок, особенный ребенок. Пришел и изменил нашу жизнь. И сделал нас другими, научив радоваться ветру, который «дует волоса»…

Надежда Пономарева, Красноярск, сентябрь 2024.

Синдром Смит-Магенис или неугасимое пламя материнской любви: свидетельство о сложностях диагностики и борьбе с редкими заболеваниями.

Синдром Смит-Магенис или неугасимое пламя материнской любви: свидетельство о сложностях диагностики и борьбе с редкими заболеваниями.

/ Книги
Карима Бенабура / Karima Benaboura. Le Syndrome de Smith Magenis ou la flamme d’un amour maternel inextinguible: Témoignage sur l'errance du diagnostic et la lutte pour les maladies orphelines.
Мальчик по имени Редкий

Мальчик по имени Редкий

/ Книги
Джессик Кристофер / Jessica Christopher. A Boy Called Rare. Looking Past The Diagnosis