Медицинские учреждения, врачи, центры развития и реабилитации
Для диагностики синдрома необходима консультация клинического генетика и лабораторное обследование:
Научно-исследовательский клинический институт педиатрии
и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева
ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России
https://pedklin.ru/klinika/services/konsultatsii-genetikov.php
Врач доктор медицинских наук
Виктория Юрьевна Войнова
Консультация невролога, психиатра, ЭЭГ, ЭЭГ-мониторинг (ночной или дневной по назначению врача), консультация гастроэнтеролога:
ИДВНЭ ИМ.СВТ.ЛУКИ ИНСТИТУТ ДЕТСКОЙ И ВЗРОСЛОЙ НЕВРОЛОГИИ И ЭПИЛЕПСИИ
Врач эпилептолог – доктор медицинских наук
Константин Юрьевич Мухин
имеет опыт лечения ребенка с синдромом Смит-Магенис
Медицинский центр «Невро-Мед»
Врач – специалист по ЭЭГ и ЭЭГ-мониторингу, доктор медицинских наук
Алексей Александрович Холин
имеет опыт наблюдения ребенка с синдромом Смит-Магенис
Врач – педиатр, гастроэнтеролог
Анна Сергеевна Злобина
имеет опыт ведения ребенка с синдромом Смит-Магенис
Для решения ЛОР проблем
Медицинский центр Алтея
Кандидат медицинских наук
Константин Николаевич Шачнев
ведет амбулаторный прием детей и взрослых, проводит весь спектр хирургических операций на ЛОР-органах, имеет опыт лечения взрослого человека с синдромом Смит-Магенис
Для решения проблем со зрением
Федеральное государственное бюджетное учреждение
«Национальный медицинский исследовательский
центр глазных болезней имени Гельмгольца»
Министерства здравоохранения Российской Федерации
https://igb.ru/structure/detskoe-konsultativno-poliklinicheskoe-otdelenie/
Для решения проблем с зубами
Стоматологическая клиника РуДента
Врачи имеют большой опыт лечения детей с генетическими диагнозами (в том числе с синдромом Смит-Магенис), особенностями развития и поведения. Возможно лечение под седацией.
Центры реабилитации и развития
Для детей и взрослых:
Центр лечебной педагогики
Вся деятельность Центра направлена на то, чтобы помочь каждому особому ребенку найти свою дорогу в жизни: от диагностики и ранней помощи до получения профессии и интеграции в жизнь общества.
Для детей и взрослых:
АНО Центр «Пространство общения»
Команда Центра работает с детьми и взрослыми с генетическими синдромами, расстройствами эмоциональной сферы, поведения, двигательными нарушениями. Особое внимание здесь уделяют семье.
Родители имеют возможность получить консультацию специалистов, посетить группы по обучению детей, коммуникации и социализации, обратиться за психологической поддержкой.
Для самых маленьких:
Программа ранней помощи «Уверенное начало»
Благотворительная программа ранней помощи для детей от 0 до 3 лет с двигательными и/или интеллектуальными нарушениями. Программа носит строго немедицинский характер и основана на сотрудничестве родителей и специалиста в формате домашних визитов. Клинический психолог Мария Рочева имеет опыт сопровождения семьи, имеющей ребенка с синдромом Смит-Магенис.
Для взрослых:
Благотворительный фонд «Жизненный путь»
Жилье, образование, общение, работа, друзья, досуг — это есть в жизни каждого из нас, с той лишь разницей, что мы справляемся со всем этим сами, а наши взрослые дети – нет. Фонд организует дневную занятость, сопровождаемое проживание и мастерские для молодых людей с психической инвалидностью.
Для решения проблем с речью и поведением
Центр «Территория речи»
Центр работает по трем направлениям:
- игровая логопедия «Территория речи»,
- поведенческая терапия «ПАПа»,
- сенсорная интеграция «Шалтай-Болтай».
Специалисты центра знакомы с синдромом Смит-Магенис.