Если «особый ребенок» вырос (часть III. Индивидуальная программа реабилитации)

10.10.2011
Автор: Б.Ю.Кафенгауз.

Моей дочери 27 лет, она инвалид с детства, бессрочная инвалидность (II группа, 3 категория) оформлена 6 лет назад. А до того медико-социальную экспертизу (МСЭ) мы с дочерью проходили ежегодно и всегда почему-то в день ее рождения или сразу же после него. Воспоминания об этом самые пренеприятные. У других день рождения — праздник, время, когда принято радоваться своим успехам за год. А мы с дочерью сидим в очереди, чтобы чужие безразличные люди подсчитали наши неудачи в области здоровья, обучения, трудоспособности, умения общаться и контролировать свое поведение. 

Никто никогда не предлагал и не выписывал нам индивидуальной программы реабилитации (ИПР).

С сентября этого года дочь зачислена на новый шестилетний курс обучения в швейную мастерскую Центра социальной адаптации и профессиональной подготовки (для молодых людей с интеллектуальными и психическими нарушениями) ГОУ СПО Технологический колледж № 21. В связи с этим руководство колледжа попросило меня (и других родителей) оформить ИПР с направлением в Технологический колледж № 21.

В ПНД, где наблюдается моя дочь, книга «Творческие профессии для людей с инвалидностью», рассказывающая о нашем колледже, его ремесленных мастерских, педагогах и учащихся, привязана веревкой к окошку регистратуры.
Книгу нельзя не заметить. Она хорошо иллюстрирована. А потому достаточно просто полистать ее, чтобы понять, что в Восточном административном округе Москвы на базе Технологического колледжа № 21 реализован совместный экспериментальный проект Департамента Образования Москвы и РБОО «Центр лечебной педагогики» по созданию уникального образовательного учреждения «Центра социальной адаптации и профессиональной подготовки». Здесь молодые люди с инвалидностью по интеллектуальной недостаточности и психическим нарушениям получили возможность обучаться творческим профессиям, работать в сопровождении педагогов и создавать красивые изделия, пользующиеся спросом у здоровых людей. Занятия в мастерских ведут профессионалы: художники, коррекционные педагоги и психологи, которые создали авторские методики обучения инвалидов и работают с молодыми людьми индивидуально.
В 2009 году я принесла эту книжку нашему доктору, а потом он сам (вероятно, с согласия главного врача) нашел ей такое замечательно правильное место — у окошка регистратуры. И вот уже 2 года родители, сопровождая своих взрослых детей на прием к врачу, имеют возможность полистать книгу, заинтересоваться творческими ремесленными мастерскими и устроить своих ребят учиться в Технологический колледж № 21.
Как говорится, ПНД рекомендует.

Медико-социальная экспертиза проходит в нашем диспансере каждую пятницу, и специалисты — эксперты из Федерального бюро медико-социальной экспертизы тоже имели возможность познакомиться с содержанием книги, уже довольно давно висящей на веревке у окна регистратуры. Однако ИПР моей дочке они выписали не в реально существующий Центр социальной адаптации и профессиональной подготовки Технологического колледжа № 21, а в абстрактный никому неведомый Реабилитационный центр.

Я совсем не против реабилитационного центра, я — «за». Только скажите, где же мне искать реабилитационный центр для людей с интеллектуальной недостаточностью? На свой вопрос я получила исчерпывающие разъяснения: «Таких центров в Москве всего два: один — в Отрадном, другой — на Большой Спасской улице».

Извините, здесь у вас ошибочка вышла!
Социально-реабилитационный центр «Отрадное» действительно существует, только он для несовершеннолетних инвалидов, а моей дочери уже 27 лет.
А на Большой Спасской улице когда-то давно было «Училище для детей-сирот и детей с недостатками физического и умственного развития». Потом в конце 90-х училище переименовали в «Центр социально-трудовой адаптации и профориентации». Не знаю, как теперь называется это учреждение. И уже совсем не понимаю, по каким таким параметрам оно представляется уважаемым экспертам более правильным для инвалидов?
Для нас с дочерью Центр на Большой Спасской улице — давно пройденный этап. Девять лет назад моя дочь пыталась там учиться кружевоплетению, я об этом в своей книжке писала. Учреждение дочери не подошло, потому что педагоги работали там только с группой учащихся (10-12 человек), а индивидуального подхода и индивидуальных занятий совсем не было.

«Мы вас понимаем — говорят мне эксперты — вы хотите, чтобы дочь ваша была занята каким-нибудь делом. Так вы занимайтесь в своем колледже, вас же оттуда не выгоняют. А дать вам ИПР в Технологический колледж № 21 мы не можем, не имеем права. Какой колледж? Какие технологии? У вашей дочери пенсия, как у инвалида I группы. Тогда мы должны вашей дочери уменьшать группу. Вы не первая просите, другие родители тоже просят ИПР в этот колледж. А нам главное — все бумаги правильно заполнить. Вот, сегодня мы тут заключения пишем, а завтра другие люди приедут, будут нас проверять: правильно ли мы написали».

Значит, дать ИПР в специально созданное и реально работающее с инвалидами (I и II групп) подразделение Технологического колледжа № 21 — нельзя, а в несуществующий реабилитационный центр — можно, и безо всяких угрызений совести.
И те люди, что завтра приедут проверять, не сочтут это абсурдным?!

Тогда я предложила: «Давайте в колледж съездим, я вам все покажу. Это же интересно своими глазами посмотреть! Там моя девочка — совсем не самая тяжелая, там все ребята такие! И педагоги замечательные! А какие чудесные вещи ребята в мастерских делают!»
Никто из экспертов не заинтересовался моим предложением, не выразил желания отправиться со мной в колледж…
Только спрашивают меня с некоторым сочувствием, как своего пациента: «Вы там работаете, да?»
«Нет, — говорю, — сама я в другом месте работаю, в Московском городском психолого-педагогическом университете на факультете клинической и специальной психологии».

И вижу я, что у специалистов из Федерального бюро медико-социальной экспертизы в глазах пусто…
Не знают они такого ВУЗа. Не было его в прежние времена.
Не было и Технологического колледжа № 21.
И не надо. Зачем?
Они же откровенно объяснили: главное — бумажки правильно оформить.

Вот такая история. А мы с вами на ИПР надеемся.

Книгу можно купить тут https://www.litres.ru/book/uliya-lipes/tvorcheskie-professii-dlya-ludey-s-invalidnostu-6541016/

Синдром Смит-Магенис или неугасимое пламя материнской любви: свидетельство о сложностях диагностики и борьбе с редкими заболеваниями.

Синдром Смит-Магенис или неугасимое пламя материнской любви: свидетельство о сложностях диагностики и борьбе с редкими заболеваниями.

/ Книги
Карима Бенабура / Karima Benaboura. Le Syndrome de Smith Magenis ou la flamme d’un amour maternel inextinguible: Témoignage sur l'errance du diagnostic et la lutte pour les maladies orphelines.
Мальчик по имени Редкий

Мальчик по имени Редкий

/ Книги
Джессик Кристофер / Jessica Christopher. A Boy Called Rare. Looking Past The Diagnosis