Как себя вести с человеком, у которого синдром Смит-Магенис?

22.11.2023
Клинический психолог, кандидат психологических наук Марина Цетлин продолжает.

Я хочу поделить всех нас на 2 категории: те, кто просто встречается с таким человеком и не несет за него никакой ответственности., и те, кто по воле случая или собственному выбору отвечает за такого человека.

В первом случае  вы можете встретиться в транспорте, кафе, оказаться в очереди к врачу или на пляже. Вы даже можете оказаться в классе или мастерской. Это просто встреча. Может быть даже регулярные встречи, но ваши жизни по большому счету не связаны друг с другом.

Во втором — вы родитель или близкий родственник. А еще если  вы специалист — врач, психолог, педагог, дефектолог, корректор, к которому пришли за помощью. Ведь как только любой человек становится вашим учеником, пациентом или клиентом ,вы берете на себя ответственность за него в рамках вашей профессиональной деятельности.

Сегодня пост для людей первой категории — что делать тем, кто не несет ответственности.

Есть три градации интенсивности общения, на которых вы можете оказаться по собственному выбор или в силу обстоятельств:

  • не взаимодействовать;
  • взаимодействовать;
  • помочь.

В первом случае вы просто наблюдатель. И важно не осуждать. Прежде всего для вас — это вы тратите свою энергию и свое спокойствие. А объект вашего наблюдения может вас не заметить (это хороший вариант) или, наоборот, заметить ваше осуждение и отозваться на него растерянностью, тревогой или страхом. Тут никогда не угадаешь, но вам удастся осложнить жизнь сразу куче народу. Потому что при СМС пережить сильные эмоции в одиночку практически невозможно, особенно в детстве. Тут будут задействованы все.

Если вы взаимодействуете.
Здорово, если вы поймете, что перед вами не стандартный человек. Несмотря на то, что нет такого понятия формального, и даже «среднестатистический человек» является неким цифровым фантомом, тем не менее у нас в нашей индивидуальной, собственной картине мира есть такие представления: обычный человек, стандартный человек, приятный или  противный человек, воспитанный или «дикий», умный или глупый и т.д..

Мы живем в огромном разнообразном социуме. Нам нужна первичная высокоскоростная  классификация людей, точно так же, как мы сходу определяем что перед нами стол или стул, мягкая или твердая поверхность. Нам она нужна и у нас она есть. И она строится на нашем личном опыте + теоретических знаниях (образовании), если мы можем эти теоретические знания присоединить к каким-то конкретным образам. Поэтому было бы здорово, если бы люди были чуть более образованы в том, что касается генетических синдромов и вообще человеческой природы. Потому что у людей с синдромами часто бывает характерная внешность и поведение. У людей с синдромом Дауна, с СМС, с аутистическими расстройствами, синдром Прадера Вилли и ряд других.

И особенно полезны знания об особенностях поведения. Это позволит при встрече не ошибаться с классификацией. Например, распространение знаний об аутизме дало возможность людям с РАС (расстройства аутистического спектра) стать более узнаваемыми и более понятными для окружающих и перестать получать ярлыки типа «грубый», «хам», «сумасшедший» и тп. Огромное по объему просвещение о РАС через кино привело к тому, что это стало хорошим культурным показателем — человек знает о РАС, не осуждает людей с РАС, испытывает эмпатию и желание подстроить в известных пределах свое поведение навстречу человеку с РАС.

С этой точки зрения кино — наш главный вид просвещения. «Человек дождя», «Форест Гамп», «Снежный торт»,  «Цветы для Элджернона»  — отличные фильмы, которые расширяют нашу картину мира, и мы обретаем возможность расширить нашу классификацию людей, а значит сделать ее чуть более адекватной. Именно кино позволяет не только прочитать и представить, но точно увидеть и прожить эмоционально. Точность и наглядность очень важна.

Если вы встречаете человека с СМС и вам нужно провзаимодействовать какое-то непродолжительное время, я бы все общение строила всего на трех вещах: уважение, четкость собственных личных границ и спокойствие.
Те же самые вещи, на которых мы строим общение с любыми людьми. Только в случае общения с людьми с СМС вы не можете разделить ответственность за соблюдение личных границ между вами и собеседником ( о чем в принципе есть негласное соглашение в нашем обществе, выраженных в этикете, морали и традициях, поэтому мы «автоматически ожидаем» такого поведения от любого встречного) — в этом случае за соблюдение границ с обеих сторон отвечаете вы. Уверяю вас, ваш собеседник, если он в хорошем физическом и психическом виде, будет очень стараться сделать все возможное. Но он может ошибиться, и ему это гораздо гораздо сложнее и непонятнее, чем вам. Поверьте. Не считайтесь.
А уважение — любой человек заслуживает уважение, если его неадекватное поведение не результат его сознательного выбора или волевого решения. В случае с СМС это не результат волевого решения. Это история про человека, который не справляется с контролем по требованию общества со своими эмоциями и ощущениями.

И дети и взрослые с СМС очень любят знакомиться и делают это по своему плану, они не очень подстраиваются к ситуации. Если вы им не нравитесь — они могут так вам об этом и сказать. Если вы им нравитесь — они могу завалить вас кучей вопросов, иногда достаточно откровенных, а иногда и, на ваш взгляд, недопустимых для первого знакомства. Просто скажите об этом. А еще они очень любят крепко-крепко обниматься. К этому тоже лучше быть готовым.
Соблюдайте свои границы и четко говорите и показывайте, что для вас приемлемо, а что нет. Очень важно не поддаваться эмоциями — не обижаться на обидное или грубое или слишком панибратское поведение. И не только негативным, чрезмерная радость тоже выводит в область бушующих эмоций. Человек с СМС, по моему опыту, очень чутко ловит ваше настроение и ваши эмоции (если это в его текущих интересах) и не просто зеркалит, а принимает и усиливает их. И тогда все заходят на очень эмоциональный и выматывающий круг. Если вы чувствуйте, что не справляетесь сами, спросите с кем он или она здесь находится, ищите того, кто в данный момент присматривает или отвечает за вашего нового знакомого/знакомую.

Можете ли вы помочь? Например, вы оказались вместе в очереди, где все предстоит долго ждать, или видите, что человек растерялся или даже потерялся. Да, вы можете помочь — спокойным разговором. Болтовня обо всем — одно из любимых хобби детей и взрослых с СМС. Вы сделаете отличный подарок вашему собеседнику, а еще дадите возможность перевести дух его сопровождающему. Что тоже на самом деле хороший подарок.

А если все-таки ситуация более серьезная, и нужно помочь сориентироваться, болтовня тоже очень помогает. Но к ней нужно добавить очень спокойные и четкие вопросы. Как зовут, с кем пришел/пришла, что или кого ищет. Очень четко сформулированные, конкретные, детальные вопросы. А еще лучше со вступлением: я смогу тебе помочь, но для этого тебе нужно… (назвать свое имя и тд). Формулировка очень важная, в волнительном состоянии люди с СМС не могут понять длинных фраз и недомолвок. Не может быть никакого «и так понятно, что я хочу помочь», все должно быть проговорено. Про важность и определенную структуру формулировок — рекомендация Барбарыа Хаас-Гивлер и Бренды Финукан в пособии «Жизненный пусть с синдромом Смит-Магенис, справочное пособие для школ».

Ну а если человек с СМС ваш давний знакомый или родственник — верьте его родителям. Очень внимательно слушайте их просьбы и не считайте, что вы знаете, как лучше. Спрашивайте совета у них, аппелируйте к ним, и у вас с вашим знакомым должна быть четкая договоренность, что мама и папа — главные судьи и арбитры. «Мы оба слушаемся их».

Люди с СМС на самом деле очень интересные люди. Но их «панцирь» из непонятного поведения, перепадов настроения и нечеткой дикции очень обескураживает. Если вы сможете через него пробиться, вас ждет много интересных и душевных сюрпризов. Мой сын младше Сони на 17 лет. Когда он родился, Соня была крайне заинтересована в общении. Ее настойчивость его пугала. Но однажды он подрос, догнал Соню по росту и немножко по силе, и мы приехали в гости к Соне и ее родителям на Беломорскую биостанцию. Ему было 13, Соне почти 30. Там у сына была возможность посмотреть на Соню не наскоком, да и еще в самом замечательным, с точки зрения организации сониной жизни, месте. Он сказал мне: знаешь, теперь я понял, что Соня на самом деле очень хороший человек, а это просто ее болезнь, которая не дает ее увидеть такой, какая она внутри. Очень жаль, что она больна, ведь она замечательная.

У Сони, благодаря ее родителям, очень много знакомых и друзей. Это как раз те самые люди, которые не несут личной ответственности за нее и ее жизнь, но делают ее жизнь яркой, разнообразной и насыщенной. Сонины знакомые и друзья. С которыми можно разговаривать, и о которых можно разговаривать, с которыми можно учиться и заниматься в мастерской, обсуждать новости и праздники. Ведь так мы и создаем жизни друг друга.

На видео пример дружеского принятия, уважения и помощи по отношению к человеку с особенностями поведения со стороны многих других людей.

Здесь Соня выступает с песней про футболистов перед студентами и преподавателями на Беломорской биологической станции МГУ. Один из преподавателей ассистирует ей по ходу выступления.

Минздрав включил синдром Смит-Магенис в перечень редких (орфанных) заболеваний

/ Новости
Перечень редких (орфанных) заболеваний от 31 мая 2024 года.
Особенности поведения при синдроме Смит-Магенис

Особенности поведения при синдроме Смит-Магенис

/ Статьи
Предлагаем вашему вниманию новый раздел в серию публикаций «Один шанс из 25.000». Автор - клинический психолог, кандидат психологических наук Марина Цетлин.

Победа в конкурсе «Личное дело» 2022

/ Новости
Бэла Юрьевна Кафенгауз и проект «Поддержка семей, имеющих детей с синдромом Смит-Магенис» стали победителями Третьей ежегодной Премии родительских инициатив «Личное дело» им. Ольги Александровны Власовой.