Согласно годовому отчету http://www.prisms.org/pdf/AnnualReport/PRISMS_2011_Annual_Report.pdf (см. стр.11) в конце 2011 года американская ассоциация «PRISMS» (Parents and Researchers Interested in Smith Magenia Syndrome), объединяющая родителей и специалистов, интересующихся синдромом Смит-Магенис, насчитывала 238 семей и отдельных членов.
Детей и взрослых с синдромом Смит-Магенис не так уж мало
12.08.2012
Сколько насчитывает членов ассоциация «PRISMS»?
Обновление GeneReviews о синдроме Смит-Магенис
GeneReviews – это международный онлайн-ресурс, предоставляющий клиницистам актуальную информацию о наследственных заболеваниях, такую как диагностика, лечение и генетическое консультирование. Он содержит статьи, написанные экспертами и прошедшие экспертную оценку, по конкретным генетическим заболеваниям.
Синдром Смит-Магенис или неугасимое пламя материнской любви: свидетельство о сложностях диагностики и борьбе с редкими заболеваниями.
Карима Бенабура / Karima Benaboura. Le Syndrome de Smith Magenis ou la flamme d’un amour maternel inextinguible: Témoignage sur l'errance du diagnostic et la lutte pour les maladies orphelines.
Рисунок нашей Сони оказался в числе выбранных для размещения на «Яндекс-такси» в Москве
Машины с Сониным рисунком появятся в Москве этой осенью.