Согласно годовому отчету (см. стр.13) в конце 2012 года американская ассоциация «PRISMS» (Parents and Researchers Interested in Smith Magenia Syndrome), объединяющая родителей и специалистов, интересующихся синдромом Смит-Магенис, насчитывала 328 семей и отдельных членов. В основном это жители США, но не только.
Среди членов «PRISMS» есть семьи из Австралии, Бразилии, Канады, Германии, Финляндии, Франции, Японии, Мексики, Норвегии, Филлипин, Шотландии, Швеции, Англии, Голландии и России.
