9-я Международная конференция PRISMS «Наведение мостов надежды»

01.09.2016
28-30 июля 2016 года в городе Сент-Луис (штат Миссури, США) состоялась 9-я Международная конференция PRISMS «Наведение мостов надежды» ("Building Bridges of Hope"). В конференции приняли участие более 300 членов SMS сообщества со всего мира, включая Францию, Австралию, Канаду, Мексику, Исландия, Норвегия, Соединенное Королевство, а так же более чем 35 штатов США.

Презентации докладов и раздаточные материалы по ниже перечисленным темам можно бесплатно скачать на сайте PRISMS

http://www.prisms.org/us/2016-conference/speaker-presentations-and-handouts

  • Cессия  по обучению и поддержке обслуживающего персонала
  • Презентация нового пособия PRISMS – «Программа по самостоятельному проживанию взрослых с SMS»
  • Существующие риски
  • Видеопрезентация конференции в You Tube
  • «Терапевтическая доза надежды»: расширение возможностей родительского сообщества – докладчик Пет Ферлонг – основатель, президент и исполнительный директор родительского сообщества по мышечной дистрофии
  • Контроль веса и питания:
    1. 10 советов по питанию 
    2. организация здорового питания
    3. придирчивость едоков
    4. мало есть и получать удовольствие
    5. решения для кормления детей
    6. выбор напитков
  • Потребности и благополучие при SMS:  изучение возможностей самообслуживания и помощи со стороны семьи
  • Приключения подростков: пубертат и за его пределами
  • Медикаменты в SMS: доказательства и полемика
  • Смит-Магенис синдром: генетика 101
  • Поддержка братьев и сестер лиц с нарушениями интеллекта и развития
  • Положительное подкрепление : основа для позитивного воспитания детей
  • Что должен знать родитель о специальном образовании
  • Организация медицинского обслуживания на протяжении всей жизни
  • Серьезные проблемы поведения и SMS синдром
  • Нейропсихологическое тестирование: что это такое, и как это может помочь
  • Смит-Магенис синдром отражает глубокие нарушения развития нервной системы и поведения. Пищевое поведение сходно с таковым при синдроме Прадера-Вилли
  • Исследование семей и геномные причины клинической вариабельности синдрома Смит-Maгенис
  • Слуховой фенотип при синдроме Смит-Maгенис
  • Иммунная система SMS больных с 17p11.2 делецией
Синдром Смит-Магенис или неугасимое пламя материнской любви: свидетельство о сложностях диагностики и борьбе с редкими заболеваниями.

Синдром Смит-Магенис или неугасимое пламя материнской любви: свидетельство о сложностях диагностики и борьбе с редкими заболеваниями.

/ Книги
Карима Бенабура / Karima Benaboura. Le Syndrome de Smith Magenis ou la flamme d’un amour maternel inextinguible: Témoignage sur l'errance du diagnostic et la lutte pour les maladies orphelines.
Мальчик по имени Редкий

Мальчик по имени Редкий

/ Книги
Джессик Кристофер / Jessica Christopher. A Boy Called Rare. Looking Past The Diagnosis