Ане 13 лет…

25.09.2017
Эссе Надежды Пономаревой, мамы Ани, к дню рождения дочери.

В этот день 13 лет назад произошло важное событие в моей жизни — я впервые стала мамой! Я была такой романтичной идеалисткой, но рождение Ани изменило всю мою жизнь! Девочка, которую все мы очень ждали, родилась «особенным» ребенком. Стоял холодный сентябрь, в Северо-Енисейском выпал уже первый снег, но мы не могли вернуться домой, нам предстояло долгое путешествие…

Мы были молодыми и неопытными родителями, которым предстояло разобраться в медицинской терминологии. Нам предстояло принять эту новую для нас реальность. Хорошо помню свои чувства и эмоции того времени. В голове постоянно возникали вопросы: «Как?», «Что делать?», «Что будет дальше?»… и на эти вопросы не было ответа. Я стала изучать нашу болезнь, просматривала сайты, находила истории семей, которые столкнулись с такой же проблемой. Однажды мне попалось на глаза стихотворение, которое написала одна мама, живущая в Австралии. Ее дочь страдает тем же самым синдромом. Помню, как очень долго плакала, когда читала и делала свой вариант перевода. С тех пор строки из этого стихотворения стали моим жизненным девизом:

«Люби ребенка своего и ничего не бойся,

И смысл этих слов однажды ты поймешь!

Расти ей помогай, о ней заботься

Ты в этом радость обретешь!».

Как все оказывается просто — просто люби! Знаю, что все родители «особых» детей проходят этот период «принятия». Мы все живые люди, без этого никак! Но когда этот жизненный этап проходит, становится значительно легче.

…С тех пор наша жизнь начала круто меняться. Работа, карьера — все стало вторично. Мы старались, говоря педагогическим языком, социализировать Аню. Она пошла в детский сад, потом в школу. И мы очень рады, что у нее есть своя жизнь, любимые педагоги и друзья.

Аня — удивительная девочка. К сожалению, я не могу объяснить это маме маленького ребенка на улице, которого она искренне хочет обнять и поцеловать или хозяйке щенка, которого ей непременно нужно взять на руки и потискать… Ее поведение необычно, непривычно и непонятно. Она живет в своем мире. Но в этом мире нет ненависти, в этом мире только любовь и бесконечные эмоции, которыми она просто не умеет управлять…

И вот сегодня ей 13 лет! Большая, взрослая девочка!

И к чему это сослагательное наклонение «что было бы если…» …. просто вся жизнь нашей семьи была бы совершенно другой!

Как себя вести с человеком, у которого синдром Смит-Магенис?

Как себя вести с человеком, у которого синдром Смит-Магенис?

/ Статьи
Клинический психолог, кандидат психологических наук Марина Цетлин продолжает.
Особенности поведения при синдроме Смит-Магенис

Особенности поведения при синдроме Смит-Магенис

/ Статьи
Предлагаем вашему вниманию новый раздел в серию публикаций «Один шанс из 25.000». Автор - клинический психолог, кандидат психологических наук Марина Цетлин.

Победа в конкурсе «Личное дело» 2022

/ Новости
Бэла Юрьевна Кафенгауз и проект «Поддержка семей, имеющих детей с синдромом Смит-Магенис» стали победителями Третьей ежегодной Премии родительских инициатив «Личное дело» им. Ольги Александровны Власовой.