Наши дети 2023
16.11.2023
Ролик создан родительским сообществом специально к 17 ноября — Международному дню информации о синдроме Смит-Магенис. Он рассказывает о различных сторонах жизни наших детей. В записи приняли участие 20 ребят из разных городов России, Украины и Белоруссии.
Обновление GeneReviews о синдроме Смит-Магенис
GeneReviews – это международный онлайн-ресурс, предоставляющий клиницистам актуальную информацию о наследственных заболеваниях, такую как диагностика, лечение и генетическое консультирование. Он содержит статьи, написанные экспертами и прошедшие экспертную оценку, по конкретным генетическим заболеваниям.
Синдром Смит-Магенис или неугасимое пламя материнской любви: свидетельство о сложностях диагностики и борьбе с редкими заболеваниями.
Карима Бенабура / Karima Benaboura. Le Syndrome de Smith Magenis ou la flamme d’un amour maternel inextinguible: Témoignage sur l’errance du diagnostic et la lutte pour les maladies orphelines.
Рисунок нашей Сони оказался в числе выбранных для размещения на «Яндекс-такси» в Москве
Машины с Сониным рисунком появятся в Москве этой осенью.